מחקר משולב גישות על הקשרים בין דחק נתפס (perceived stress), תמיכה חברתית (social support), צמיחה אישית (personal growth) ואיכות החיים המשפחתית (family quality of life) בקרב הורים לילדים עם וללא תפקוד אינטלקטואלי גבולי : פרספקטיבה של תיאוריית שימור המשאבים

רקע: מחקר זה עוסק באוכלוסייה ייחודית, הורים לילדים עם תפקוד אינטלקטואלי גבוליBorderline intellectual functioning, BIF) ). הגדרה רווחת לתפקוד אינטלקטואלי גבולי כיום, מתייחסת לאנשים עם רמת אינטליגנציה הנעה בטווח שבין 70 ל-85 (Hassiotis, 2015) כאשר קיים קשר קרוב לאנשים עם מוגבלות שכלית התפתחותית (מש"ה) קלה (IQ טווח 55-69). מחקרים בתחום מראים כי איכות החיים המשפחתית של הורים לילדים עם מש"ה נמוכה יחסית לזו של הורים לילדים ללא מוגבלות. הדחק שחווים הורים אלה תורם באופן משמעותי לאיכות חייהם המשפחתית. בבואנו להתחקות אחר ידע תיאורטי על הורים לילדים עם תפקוד אינטלקטואלי גבולי בכלל ועל איכות חייהם המשפחתית בפרט, ניכר כי אוכלוסייה זו שקופה ולא זכתה להתייחסות מספקת במחקר (Fernell & Gillberg, 2020; Martínez-Leal et al., 2020; Peltopuro et al., 2020). כתוצאה מכך,ישנו מחסור בידע אודותם ועל מאפיינים והתמודדויות ייחודיים לאנשים עם תפקוד אינטלקטואלי גבולי ולבני משפחותיהם. יתרה מכך, מחקרים קוראים להרחיב את הידע על אוכלוסייה זו. תיאוריית שימור המשאבים מתמקדת בהבנת הדחק ובתפקיד המשאבים (Hobfoll, 1989, 2001; Hobfoll et al., 2016). התיאוריה מדגישה את הדינמיקה שבין אובדן ורווח של משאבים במצבי דחק, ומסבירה כיצד משאבים אלה תורמים ליכולתם של בני אדם להתמודד עם אתגרים ולחצים בחייהם.תיאוריה זו רלוונטית להסברת התמודדות הורים עם וללא תפקוד אינטלקטואלי גבולי עם מצבי דחק, כאשר תמיכה חברתית וצמיחה אישית עשויים לתרום ולסייע בהתמודדות.

מטרות המחקר: המטרות האופרטיביות של המחקר היו לבדוק: א. האם ימצאו הבדלים באיכות החיים המשפחתית, הדחק הנתפס, הצמיחה האישית והתמיכה החברתית בין הורים עם וללא תפקוד אינטלקטואלי גבולי; ב. האם ימצאו קשרים בין איכות החיים המשפחתית של ההורים לבין הדחק הנתפס, הצמיחה האישית והתמיכה החברתית שלהם בקרב כל קבוצת הורים; ג. האם תהיה תרומה ייחודית לדחק נתפס, צמיחה אישית ותמיכה חברתית בהסבר השונות באיכות החיים המשפחתית שחווים ההורים; ד. האם הצמיחה האישית והתמיכה החברתית של ההורים הם משתנים ממתנים בקשר בין הדחק הנתפס של ההורים לבין איכות חייהם המשפחתית, בהתאם לתיאוריית שימור המשאבים; ה. בחינת חווית החיים הסובייקטיבית של הורים לילדים עם תש״ג בהתייחס לתהליכי אובדן ורווח המשאבים.

שיטה: במחקר השתתפו 75 הורים (14 גברים ו-61 נשים) לילדים בגילאי 6-15: הורים לילדים עם תפקוד אינטלקטואלי גבולי (N = 36, 48%) והורים לילדים ללא מוגבלות (N =39, 52%). איסוף הנתונים התבצע באמצעות שאלון מקוון. על מנת לבדוק את ארבע מטרות המחקר הראשונות, נעשה שימוש בחמישה שאלונים כדי לבדוק את משתני המחקר. כמו כן, לצורך הבנת החוויה הסובייקטיבית והתפיסה של המשתתפים לגבי נושאים בגידול ילדם עם הצרכים המיוחדים, נערכו ראיונות עומק חצי מובנים עם 12 הורים (2 גברים ו-10 נשים) לילדים עם תפקוד אינטלקטואלי גבולי.

ממצאים: מפאת ריבוי הממצאים נציג את העיקריים מתוכם. אוששה ההשערה לפיה ימצא הבדל מובהק באיכות החיים המשפחתית בין הקבוצות, כאשר הורים לילדים עם תפקוד אינטלקטואלי גבולי דיווחו על איכות חיים משפחתית נמוכה יותר לעומת הורים לילדים ללא מוגבלות. לעומת זאת, לא נמצאו הבדלים בדחק הנתפס, בצמיחה האישית ובתמיכה החברתית בין שתי הקבוצות. אוששה ההשערה לפיה ימצא קשר בין הדחק הנתפס, הצמיחה האישית והתמיכה החברתית לאיכות החיים המשפחתית בקרב שתי הקבוצות, כך שככל שהדחק הנתפס גבוה יותר כך איכות החיים המשפחתית נמוכה יותר, וככל שיש רמות גבוהות של צמיחה אישית ותמיכה חברתית, כך איכות החיים המשפחתית תהיה גבוהה יותר. כאשר הקשר היה חזק יותר בין הדחק נתפס והצמיחה אישית לאיכות החיים המשפחתית בקרב הורים לילדים עם תפקוד אינטלקטואלי גבולי. במודל המחקר המשוער נטען כי תמיכה חברתית וצמיחה אישית ממתנות את הקשר בין דחק נתפס לבין איכות החיים המשפחתית בקרב הורים לילדים עם וללא תפקוד אינטלקטואלי גבולי. נמצא כי הצמיחה האישית של ההורים ממתנת את הקשר בין הדחק הנתפס של ההורים לבין איכות חייהם המשפחתית, רק בקרב הורים לילדים ללא מוגבלות.ממצאי ראיונות העומק עם ההורים לילדים עם תפקוד אינטלקטואלי גבולי העלו שלוש תמות מרכזיות. לצד אתגרים שונים הכרוכים בגידולו של הילד עם תפקוד אינטלקטואלי גבולי, המרואיינים הציגו מבט מאוזן ותפיסות הוריות חיוביות, יחד עם משאבי התמודדות שונים המעניקים עבורם תמיכה, כשהמשפחה והחברים צוינו כמוקד מרכזי לתמיכה פרקטית ורגשית בחייהם.

דיון והשלכות: ממצאי המחקר מצביעים על תמונה מורכבת. כפי שנמצא בממצאי המחקר הכמותי, לא נמצאו הבדלים בין קבוצות ההורים ברוב משתני המחקר. יחד עם זאת, נמצאו הבדלים בין קבוצות באיכות חיים משפחתית, ככל הנראה עקב הדרישה למשאבים נוספים בטיפול הילד עם התפקוד אינטלקטואלי גבולי. ניתנו הסברים כמו כלי מדידה לא מספיק רגיש לזיהוי הבדלים עדינים בין הקבוצות, חוויית חיים של דחק מתמשך ולא אירוע טראומטי בודד, מודעות חברתית גוברת לצרכים של משפחות עם ילדים בעלי צרכים מיוחדים, האופי ה"בלתי נראה" יחסית של תפקוד אינטלקטואלי גבולי והתאמת ציפיותיהם לגבי התמיכה החברתית באופן דומה להורים לילדים ללא מוגבלות. ממצאי המחקר האיכותני מדגישים את המורכבות הייחודית של הורות לילדים עם תפקוד אינטלקטואלי גבולי, ומצביעים על הצורך בתמיכה ובפיתוח מענים ייעודיים, המותאמים לצרכים הספציפיים של משפחות אלו. כאשר פוגשים את ההורים, עולות תמות חשובות שקשורות להבדלים בין הורים לילדים עם תפקוד אינטלקטואלי גבולי להורים לילדים ללא תפקוד אינטלקטואלי גבולי. הבדל זה מדגיש את הצורך בהתייחסות ייחודית לצרכיהם של הורים אלה. למחקר הנוכחי תרומה תיאורטית ויישומית. מבחינה תיאורטית, המחקר הנוכחי הוסיף לידע המחקרי בתחום המוגבלויות ההתפתחותיות, בכך שנמצא בו בחינה ראשונית של איכות החיים המשפחתית בקרב הורים לילדים עם תפקוד אינטלקטואלי גבולי בהשוואה להורים לילדים ללא מוגבלות, על סמך תיאוריית שימור המשאבים. כמו כן, במחקר זה נבדקה לראשונה תרומת אובדן ורווח המשאבים, בקשר בין דחק נתפס לאיכות חיים משפחתית בקרב קבוצות הורים אלו. בנוסף לכך, נבחנו באופן מעמיק יותר היבטים פסיכולוגיים וחברתיים של חוויית ההורות לילדים עם תפקוד אינטלקטואלי גבולי, התורמים לאיכות חייהם המשפחתית. ראוי שמחקרי המשך יעסקו בגורמים המקדמים והמעכבים את איכות החיים המשפחתית בקרב אוכלוסייה זו, במטרה להרחיב את גוף הידע ולאפשר את הטיפול המיטבי. באשר לתרומה היישומית, עולה הצורך בפיתוח שירותים חברתיים והתערבויות להורים לילדים עם תפקוד אינטלקטואלי גבולי כבר בגילאים צעירים. מתן רחב של שירותים אלו יאפשרו להורים גישה נוחה יותר להשגת טיפולים עבור ילדם עם התפקוד אינטלקטואלי גבולי, וקבלת ידע וכלים להתמודדויות העומדות בפניהם.